Международный день распространения информации об альбинизме

13 июня 2017 г.

Альбинизм представляет собой редкое, незаразное, генетически наследуемое состояние, которое встречается во всех странах мира независимо от этнической принадлежности или пола. В большинстве случаев оно приводит к недостатку пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах (окулокутанный альбинизм), что вызывает уязвимость к солнечным лучам. Это заболевание может привести к раку кожи и сильному ухудшению зрения. Для передачи заболевания детям у обоих родителей должен быть соответствующий ген, даже если у них самих альбинизм не проявился.

Распространение альбинизма различно в разных частях мира. По данным Всемирной организации здравоохранения, примерно от 1 из 5 000 до 1 из 15 000 человек имеют это заболевание в странах Африки к югу от Сахары. По данным неправительственной организации Under the Same Sun, в Европе и Северной Америке 1 из 20 000 человек имеют данное заболевание.

Альбинизм до сих пор неправильно понимают как в социальном плане, так и в медицинском, поскольку альбинизм является редким генетическим заболеванием. В некоторых странах физический облик лиц, страдающих альбинизмом, часто является объектом ошибочных убеждений и мифов, вызванных суевериями, которые могут привести к насильственным физическим нападениям на этих людей.

Независимый эксперт ООН по вопросу об осуществлении прав человека лицами, страдающими альбинизмом Икпонвоза Эро указала в своем последнем докладе для Совета ООН по правам человека, что за последние восемь лет из 26 стран поступило более 600 сообщений о нападениях на детей и взрослых, страдающих альбинизмом, иногда со смертельным исходом.

Эро была назначена Советом ООН по правам человека после призывов организаций гражданского общества рассматривать лиц, страдающих альбинизмом, как отдельную группу со специфическими нуждами, которая требует особого внимания. Данный призыв подтолкнул Совет к созданию мандата независимого эксперта в связи с проблемой альбинизма в марте 2015 года.

По случаю Международного дня распространения информации об альбинизме 13 июня 2017 года Эро призвала государства, систему ООН, организации гражданского общества, союзников и самих лиц, страдающих альбинизмом, вновь заявить о своей приверженности "борьбе с насилием и дискриминацией в отношении лиц, страдающих альбинизмом, и обратить внимание на то, какое значимое положительное влияние могут оказать коллективные усилия и более тесное сотрудничество в этом отношении".

Ниже даны примеры того, как вы можете бороться за права лиц, страдающих альбинизмом:

Узнайте больше

• Посетите веб-сайт Управления ООН по правам человека чтобы узнать больше обо всех правах человека для каждого во всем мире и рассмотреть ситуацию лиц, страдающих альбинизмом, в контексте.
• Всемирно известный певец Салиф Кейта, чемпионка паралимпийских игрКелли Галлахер, модель и актриса Диандра Форрест и другие лидеры среди людей, страдающих альбинизмом, рассказали нам свои истории. Прочитайте их и узнайте о том, с какими проблемами в области прав человека сталкиваются люди с альбинизмом на информационном сайте об альбинизме Управления ООН по правам человека.

Действуйте

• Просите своих лидеров защищать и поощрять права лиц, страдающих альбинизмом.
• Сообщайте о нарушениях прав лиц, страдающих альбинизмом, в местную неправительственную организацию, в штаб-квартиру Управления ООН по правам человека или в ближайшее к Вам отделение Управления.

Боритесь и делитесь

• Если вы хотите рассказать историю о том, как вы боролись за права лиц, страдающих альбинизмом, и считаете, что другим будет полезно узнать эту историю, пожалуйста, заполните форму на сайте "Борись за чьи-то права", и мы, возможно, опубликуем вашу историю на этом сайте.
• Используйте хэштег кампании #Standup4humanrights в социальных СМИ, чтобы выразить свою поддержку. Если вы используете данный хэштег в Твиттере или Инстаграме, то ваше имя может оказаться на Стене лидеров в области прав человека.

---